2023年04月20日
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第07版:文摘精选

“奇迹男孩”陈果毅:

父母给了我歌唱生命的勇气

今年11岁的陈果毅,是全球唯一一个登上专业舞台唱歌的SMAⅡ型(脊髓性肌萎缩症)患者。无数网友爱上了他的歌声,称他为“奇迹男孩”。然而,在这背后,是一对父母十年如一日永不言弃的努力。

勇闯深山

爸爸为他亲自采草药

2010年10月,陈果毅出生于广州。父亲陈海琼为儿子取名“果毅”,小名“果果”,希望他长大后处事果断,性格坚毅。16个月大时,陈果毅被确诊为SMA Ⅱ型。医生说:“这是一种罕见病,目前全世界都没有特效药。孩子无法走路,父母照顾得当的话,他也许能活到成年。”

仿佛晴天霹雳,夫妻俩一下子蒙了。那晚,母亲凌莉把儿子抱在怀里,默默流了一夜的泪。陈海琼坐在一旁,痛苦、绝望、无措蜂拥而来。可是,看到儿子如阳光般灿烂的笑脸时,两人瞬间下定决心:“不管未来有多难,我们就是果毅的双腿,永远陪伴着他!”

当时,陈海琼和凌莉同在广州一家广告公司工作。为更好地照顾孩子,两人先后辞职。凌莉成为全职妈妈,陈海琼则打算借钱开网店,因为“将来果毅治病一定需要很多很多钱”。

2012年8月,陈海琼的第一家网店上线。他身兼数职,每天只睡三四个小时。一有时间,他就开始上网搜索国内外SMA资料及相关病例,记了厚厚几大本笔记,“既然医生说无药可治,那我就自己想法子!”

小果毅的脖子软,头总是抬不起来,陈海琼就每天早上抱着他去阳台上数小鸟。叽叽喳喳的小鸟从天空中飞过,“一只、两只、三只!”小果毅高高仰起头,兴奋地数个不停。晚上,陈海琼再带着儿子去数人。黑压压的人群从地铁站鱼贯而出,小果毅左右晃动着脑袋,越数越带劲。渐渐地,孩子脖子的力量感及灵敏度都变强了。“谁说这种病无药可治,只要想办法,就一定会有转机!”陈海琼和凌莉信心大增。

一年四季,陈海琼家的阳台上都摆满了大大小小的花盆。和别人家的姹紫嫣红不同,他家的花盆中栽种的全是中草药:虎杖、党参、牛尾菜……足有十几种。他笑着说:“这些都是我从深山里采回来,给果毅调理身体用的。”

原来,在研究SMA的过程中,陈海琼发现大部分患儿产生的盗汗、脾虚、气血虚、便秘等症状都适合用中医调理。但药店的药材大多是人工种植的,药效远低于野生的,于是,他多方打听,拜一名江西老中医为师,进山去采药。

为了儿子,陈海琼常年采药,跑遍了福建、江西、广东交界的大小山脉,俨然成了中药专家。而凌莉则成了美味“魔法师”——陈海琼采回的草药,大多被她做了药膳。雨天去湿,秋季润肺,冬天滋补,凌莉每天都会炖一个多小时的汤给陈果毅喝。

命运眷顾有心人,在夫妻俩的精心照顾下,陈果毅的肌肉力量逐步增强。

追逐梦想

放声歌唱创造奇迹

除了肌肉无力以外,呼吸问题是横亘在SMA患者面前的一座大山。SMA一共有四型,无论哪一型最后都是死于呼吸衰竭。

陈果毅的肺活量只有同龄人的1/5,陈海琼曾教儿子玩“吹苹果”的游戏,但收效甚微。一次,他无意中听到歌唱家李谷一的演唱,年过七旬的老人面色红润、中气十足,“如果果毅学唱歌,一定能改善呼吸!”

最初,陈海琼自己教孩子,但因为没有掌握正确的练气息的方法,陈果毅的进步始终不大。陈海琼决定给儿子找一位专业的老师,没想到,这一找就是一年多。老师们拒绝的理由相似:孩子连说话都很费力,怎么唱歌呢?看着儿子脸上的失落,陈海琼鼓励他:“别灰心,我们一定会找到老师的!”

2015年4月,陈果毅去广州木偶剧院看木偶戏时,机缘巧合被国家一级演员王玲收为弟子。根据陈果毅的特殊情况,王玲老师为他制定了专门的学习方案。训练非常艰苦,但陈果毅的毅力远远超出了陈海琼的预料。夫妻俩每周末风雨无阻地送陈果毅上两小时课,在返回的路上,陈果毅就开始认真地反复练习。到家后,他又迫不及待地拿出本子,把老师布置的练习内容中每个字的字音都做上标注,不认识的查字典,直到准确无误。

一年后,陈果毅的身体越来越好,声音洪亮。之后,他开始学习声乐。在日复一日的练习中,陈果毅的专注用心让老师们大加赞赏,唱歌、演讲水平飞速提升。

奇迹是努力的

另一个名字

2019年12月,陈果毅通过选拔赛顺利入选北京卫视的《音乐大师课》。当月,《经典咏流传》节目组找到陈海琼,希望陈果毅能和歌手兼SMA关爱中心理事长冯家妹合唱一首《草》。这首歌是由SMA患者包珍妮写词,专为SMA群体打造的。陈海琼毫不犹豫地答应了。这些年,作为患者家属的他深深了解这个群体所面临的困境和痛苦。

2020年初,两套节目先后播出,陈果毅清澈的歌声、精彩的表现迅速登上了热搜。网友喜欢他的歌声,钦佩他的坚强,亲切地称他为“奇迹男孩”。越来越多的人开始关注脊髓性肌萎缩症,很多医院也相继上了SMA的孕前复查项目。

《越战越勇》《幸福账单》……随着陈果毅参加的节目越来越多,他也收到不少商家的代言邀请,陈海琼都委婉地谢绝了:“我希望果毅永远保持一颗热爱唱歌的初心。”如今,陈果毅只参加一些公益演出,尤其是宣传关注脊髓性肌萎缩症的。他说:“能够为这个群体尽一份力,是我的责任。”

2022年6月,陈果毅的生活一如既往地忙碌而充实,学习、锻炼、练歌……在爸爸的陪伴下,他还参加了美儿SMA关爱中心的直播活动,并为山区学校募捐了衣服和书籍。陈海琼常对果毅说:“爱出者爱返,福往者福来。我们接受过别人那么多的关爱和帮助,有能力的时候要回报他人。”公益这件事,他们全家会一直做下去。

陈海琼在帮儿子创造奇迹的同时,也创造了自己事业的奇迹——他的第一家公司创业不到四年,营业额便达到600万元,目前已成立了第二家公司。

“如果这世界上真有奇迹,那只是努力的另一个名字。”与其说陈果毅是创造奇迹的孩子,不如说是陈海琼、凌莉夫妻用十年的跋涉与坚持告诉我们:向前走,慢慢等,奇迹就在转角处。

据《婚姻与家庭》



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